Notre invité : Medhi Pinau, auteur du livre "Grandir avec le handicap et la maladie, au delà des limites"

Au programme

• Interview de Medhi Pinau, auteur du livre "Grandir avec le handicap et la maladie, au-delà des limites" (disponible sur Amazon et à la commande dans une librairie près de chez vous)
• La Disance : Journée de visibilité des personnes vivant avec le VIH.

Pause musicale : N'y pense même pas, Nèg'Marrons feat. Lady Sweety (voir le clip officiel)

Retrouvez notre invité Medhi Pinau sur Facebook et TikTok.

Retranscription de l'émission :

Florian : Bienvenue à toutes et à tous dans Ondes Positives, l'émission qui aborde la santé sexuelle, la prévention et la vie affective de façon positive. On vous informe sur le VIH et les IST et on vous laisse la parole pour partager à l'antenne vos expériences et vos vécus.

Nous sommes ravis de vous retrouver de si bon matin pour cette troisième émission. Eh oui, déjà la troisième et c'est toujours un plaisir. Et pour m'accompagner aujourd'hui, Halima.

Bonjour, comment vas-tu ?

Halima: Bonjour Florian, ça va super bien. On est donc vendredi matin, il est 9h10. Donc tout va bien, c'est génial.

Et toi, est-ce que ça va ?

Florian : Moi ça va super. Surtout qu'en plus aujourd'hui, on n'est pas seuls dans l'émission, puisque nous avons le plaisir d'accueillir notre premier invité dans Ondes Positives. C'est Mehdi qui vient de sortir il y a quelques semaines son premier ouvrage, où il se livre sur son histoire et où il partage son parcours, son expérience avec la maladie et le handicap depuis tout petit.

Bonjour Mehdi.

Medhi : Bonjour Florian.

Florian : Merci d'avoir accepté notre invitation.
Et bienvenue à tout le monde dans Ondes Positives, donc sur Radio G 101.5 FM. Je le disais à l'instant, Mehdi, tu viens donc de sortir ton premier livre qui s'intitule Grandir avec le handicap et la maladie au-delà des limites. Alors je précise que tu es né avec le VIH et que tu as décidé de raconter ton histoire dans ce récit des plus admirables, loin du côté sombre et de la fatalité.

Alors bien sûr, il y a des difficultés, mais il y a surtout, et on retient surtout cela, des moments de joie, de fierté, d'espoir et de lumière. Alors tu vas nous en dire plus, car je sais qu'Halima a pas mal de questions pour toi.

Halima : Eh oui, en effet. Mehdi, bienvenue dans l'émission. Je suis très heureuse de t'accueillir et j'ai une première question pour toi. Dans ton livre, tu t'adresses au lecteur en le tutoyant. Pourquoi tu as fait ce choix ?

Medhi : Alors j'ai fait ce choix-là tout simplement pour que le lecteur soit plus proche de mon histoire, en gros.

Halima : D'accord, donc comme ça ils se sentent plus concernés.

Medhi : Voilà, non pas forcément concernés, mais plus proches de mon histoire.
En fait, pour que le lecteur soit dans mon histoire, à travers ce que je raconte dans le livre, c'est pour créer une proximité et que le lecteur se sente plus à l'aise. Une proximité plus intime avec le lecteur.

Halima : Dans ton livre, tu évoques ton enfance. Alors, tu es né où exactement ?

Medhi : Je suis né en Guadeloupe.

Halima : Dans ton livre, tu racontes ton enfance, que tu es allé à l'école et que tu as commencé à l'école seulement à l'âge de 8 ans. Pourquoi ?

Medhi : Alors, à l'âge de 8 ans, parce que dans les années 80, enfin début des années 2000, il y avait une image hyper négative du VIH. Donc, en fait, vu que j'étais élevé en famille d'accueil, cette personne-là a communiqué ma sérologie, mon statut sérologique, donc le VIH, aux administrations de l'école. Donc, il y a eu ce refus-là. Ce qui fait que j'ai démarré vraiment l'école à la maison.

J'ai appris à lire et à écrire à la maison. Et en fin de compte, c'est cette personne qui m'a élevé, elle s'est complètement battue pour que je puisse vraiment commencer l'école le plus rapidement possible.

Halima : Et alors, toi, est-ce qu'à l'époque, quand tu étais petit, tu comprenais un peu ce qui se passait ? Est-ce que tu ressentais du rejet ? Comment ça se passait pour toi ?

Medhi : Alors, c'est sûr que quand j'étais enfant, j'avais une grande envie vraiment de commencer l'école.
Mais j'étais dans une incompréhension parce que je ne savais même pas que j'avais le VIH parce qu'on voulait me protéger au niveau de la psychologie pour ne pas me sentir dans un état profond parce que je n'étais pas encore psychologiquement prêt à ça. Donc, j'étais complètement insouciant, inconscient de tout ce qui se passait.

Halima : Et alors, une fois que tu es arrivé à l'école, comment ça se passait pour toi ?

Medhi : Alors, c'est sûr que quand j'ai commencé l'école à l'âge de 8 ans, l'intégration se passait super bien.
Mais en fait, je vais vous dire, il n'y a pas seulement le VIH parce qu'il y a une pathologie invisible, mais j'ai mon handicap. Donc, au fur et à mesure, quand je suis rentré à l'école, j'ai quand même vécu de l'intimidation. Vu que je suis quelqu'un très résilient, ça n'a pas duré toute une année durant mon parcours à l'école primaire.

Halima : Je trouve quand on lit ton livre, je pense que les auditeurs et les auditrices peuvent même s'en rendre compte quand on t'écoute aussi. Tu dégages vraiment beaucoup d'optimisme.

Je voulais savoir, est-ce que tu as toujours eu cette attitude ? Qu'est-ce qui t'a permis d'avoir une approche positive, optimiste par rapport à ta vie actuelle, ta vie future ? Est-ce que tu as toujours été comme ça ?

Medhi : Alors, c'est vrai que je n'ai pas toujours été comme ça. Je suis un jeune humain, donc ça arrive que je vive des émotions négatives. En fait, quand j'ai fait mon parcours au Québec, parce que j'ai fait des études au Québec, j'ai commencé vraiment à cheminer dans le développement personnel, à apprendre à me connaître.

Et c'est là que, petit à petit, j'ai travaillé sur mon image de moi-même. Donc, aujourd'hui, j'arrive plus facilement à m'exprimer, plus facilement à aller vers les autres. Et vraiment, j'ai changé complètement mon regard par rapport au VIH, parce qu'en fait, le VIH ne me définit pas.
Le handicap ne me définit pas. Je suis plus que ces deux étiquettes qu'on colle partout en nous. C'est pas ça, en fait.

Halima : Ça rappelle un peu le titre de ton livre, justement. Voilà. Au-delà des limites.
Merci Mehdi.

On va continuer à parler avec toi. Mais je te propose d'abord qu'on fasse une petite pause musicale. C'est la tradition dans cette émission.
La tradition, c'est que quand on a un invité, on lui demande de choisir une musique qu'il aime ou qu'elle aime, qu'il le représente ou la représente. Et toi, tu as choisi un morceau. Est-ce que tu peux nous le présenter ?

Medhi : Oui, avec joie. En fait, j'ai choisi de vous faire écouter un titre qui a été connu en Guadeloupe, peut-être en France, qui s'appelle « N'y pense même pas » de Lady Sweety et Nèg'Marrons. C'est vraiment une musique de sensibilisation par rapport au préservatif.

Florian : Et bien c'était N'y pense même pas des Nèg'Marrons avec Lady Sweety. Et même les paroles ça fait un petit peu référence à notre émission d'il y a 15 jours sur le dépistage. Parce qu'on n'y pense même pas avant de faire un test.
Alors vous êtes toujours sur Radio G 101.5 FM dans l'émission Ondes positives où on échange autour de la santé sexuelle et on vous aide à prendre soin de votre corps et de votre intimité. Et nous sommes donc toujours avec notre invité Mehdi Pinau.

Je rappelle le titre de ton livre, c'est Grandir avec le handicap et la maladie au-delà des limites. Et on trouve ce livre où d'ailleurs ?

Medhi : Alors ce livre là se trouve sur Amazon et il se trouve également sur quasiment tous les sites de librairie en France. Sur Cultura, sur La fnac, un peu partout sur les plateformes en e-book, sur Apple Store, Google Store.

Halima : Ce qui m'a un petit peu interpellé c'est que tu as écrit ton livre, tu t'exprimes dans des interviews, tu t'exprimes sur les réseaux sociaux.
Donc ça veut dire que tu annonces publiquement que tu vis avec le VIH et en fait on le sait encore aujourd'hui, c'est un acte qui reste assez rare. Donc je voulais savoir qu'est-ce qui t'a poussé à prendre cette décision et est-ce que tu as eu des appréhensions concernant la réaction des gens ?

Medhi : Alors c'est vrai qu'avant, c'était impossible pour moi de dévoiler ma sérologie parce que j'avais complètement peur du regard des autres. Et c'est quand vraiment j'ai changé mon regard par rapport à moi-même, parce que c'est comment moi je me perçois qui va faire toute la différence.

Donc du moment où j'ai changé le regard par rapport à moi, c'est là que je me suis dit « Ok Mehdi, commence par dévoiler ta sérologie pour commencer à t'accepter en tant que personne vivant avec le VIH même si ça ne me définit pas. » Et c'est des étapes que j'ai faites, j'ai commencé à me dévoiler publiquement, j'ai fait une vidéo sur les réseaux pour me dévoiler publiquement et ensuite j'ai commencé à écrire mon livre et là petit à petit des actions comme passer à la radio, passer à la télé, passer dans un journal. C'est là que je suis arrivé à m'accepter pleinement en tant que personne vivant avec le VIH et je vais encore beaucoup plus loin faire des conférences parce qu'en fait mon objectif c'est vraiment d'inspirer, de donner de l'espoir, pas seulement aux personnes vivant avec le VIH mais aux personnes qui vivent une maladie quelconque, un handicap.

C'est pour vraiment montrer aux gens que c'est pas ça vraiment qui va définir la personne, c'est vraiment comment on se perçoit et c'est ce que j'ai envie de transmettre, non seulement dans mon livre ou dans mes prochaines conférences ou autres supports d'information à mon sujet.

Florian : Je voulais savoir, est-ce que tu as eu un déclic, quelque chose qui t'a donné envie ? Est-ce que tu as vu d'autres personnes justement qui vivaient avec le VIH qui le disaient ? Est-ce que ça t'a donné plus de courage ?

Medhi : Alors effectivement, merci pour la question parce que ça m'aide à répondre de façon plus claire.
Oui, il y a quelqu'un, c'est sur le studio SuperSero que je suis depuis très longtemps sur TikTok, c'est sûr que je voyais comment il faisait, c'est sûr qu'il parle toujours du VIH, mais il fait ça de façon fluide par rapport à comment il dégage et tout, il faisait des TikTok, il parlait. Je me suis posé la question, pourquoi pas moi en fait ? Pourquoi pas moi ? Et c'est là que ça a émergé dans l'esprit, c'est là que je commençais tranquillement à poser des actions. C'est sûr que oui, j'avais quand même des peurs, mais j'ai préféré ne pas écouter mes peurs, d'aller de l'avant, sortir de ma zone de confort, pour mieux me faire confiance à ce niveau-là.

Halima : Je trouve que ton témoignage en fait, il est hyper important, parce que justement ici dans cette émission, dans Ondes Positives, on pense que c'est essentiel de mettre en valeur les vécus, les combats des personnes qui vivent avec le VIH. On lutte contre le VIH, voilà, mais les personnes qui vivent avec le VIH, il ne faudrait pas qu'elles soient reléguées au second plan, parce qu'on se concentrait uniquement sur la prévention. C'est important la prévention, mais il y a les personnes qui vivent avec le VIH, et qui vivront toujours avec le VIH, et donc il ne faut pas les oublier.

Et justement, toi tu as décidé de t'engager dans la lutte contre le VIH, et de faire aussi de la prévention. Est-ce que tu peux nous dire quand est-ce que tu as eu ce déclic-là ?

Medhi : Alors, aujourd'hui je suis militant de l'association AIDES, justement c'est une association qui sensibilise pour tout ce qui est hépatite et VIH. Je me suis engagé en tant que militant pour vraiment m'accepter par rapport à moi, par rapport à qui je suis en tant que personne vivant avec le VIH, mais aussi pour accueillir des connaissances et des compétences éventuellement, pour mieux communiquer avec les personnes qui vivent avec le VIH, ou des personnes qui ne vivent pas avec le VIH.

Mon plus grand souhait c'est de changer, comme je l'ai dit tout à l'heure, le regard par rapport au VIH, et puis éventuellement apprendre sous le dépistage, parce que je préfère faire du dépistage, vraiment faire des actions pour justement m'aider à enrichir mon expérience, et aussi également inspirer éventuellement cette personne à en faire d'eux-mêmes en fait.

Florian : Oui, voilà, c'est ça, je trouve que tu amènes beaucoup d'optimisme dans la lutte contre le VIH, et je trouve que c'est super important. Du coup, j'ai une question, un commentaire, t tu écris un livre en fait, c'est pas anodin, c'est pas un acte si facile. Je suis plutôt admiratif de ce que tu fais, de la façon dont tu t'investis aussi, parce qu'il y a effectivement le dire avec la parole, le dire avec des mots, avec l'écrit. Alors parfois ça peut paraître plus facile, mais en fait je suis pas vraiment sûr de ça, et c'est plutôt quelque chose d'assez difficile, et tu t'arrêtes pas là. C'est-à-dire qu'il y a vraiment une envie de s'engager dans une asso de lutte contre le VIH, de faire des actions près des publics, dans les lieux qui sont fréquentés par les gens qui vivent avec le VIH, ou qui sont vulnérables au VIH, aux hépatites, aux IST.

Enfin voilà, il y a vraiment ce côté action qui me fait réagir, et que je trouve super intéressant dans ce que tu amènes et dans ton témoignage.

Halima : Merci pour cet ajout Florian. On rappelle que ton livre est sur Amazon et sur toutes les plateformes où on peut trouver des livres, et qui s'appelle « Grandir avec le handicap et la maladie, au-delà des limites ». Donc n'hésitez pas à vous le procurer, c'est vraiment un livre super intéressant, super inspirant.

Florian : Ensuite, j'avais envie de parler de quelque chose qui me tient à cœur, et qui fait un petit peu écho à ton témoignage Mehdi, ça concerne la disance. Alors je ne sais pas si vous connaissez ce mot. La disance.

Donc D-I-S-A-N-C-E.
Et en fait c'est un mot qui a été inventé par des personnes militantes de l'association AIDES.

C'est une journée qui a été créée en 2012, et qui a pour but de parler de sa séropositivité, et d'en finir surtout avec les préjugés qui concernent les personnes qui vivent avec le VIH, parce qu'il y en a encore malheureusement. C'est une journée qui rend visible les personnes, et qui invite à dire sa séropositivité. Alors il n'y a rien d'obligatoire à dire sa séropositivité, mais du coup c'est vraiment une journée où les personnes sont mises à l'honneur, sont visibles, et c'est en fait pour permettre à d'autres personnes qui vivent avec le VIH, qui ne l'ont dit encore à personne, de passer le pas, et de rendre tout ça un peu plus vivable aussi pour elles.

L'expression disance, je reviens un petit peu sur ce terme là : il est apparu pour la première fois dans une action de AIDES, et en fait il y a une soixantaine de femmes séropositives qui s'étaient réunies, donc c'était en 2011, pendant quatre jours intenses, à l'occasion des rencontres femmes séropositives en action, et elles ont échangé, elles ont partagé sur leurs expériences, sur leurs vécus, et elles ont construit et elles ont acté qu'il serait bon que les séronégatifs prennent enfin le temps de comprendre les personnes séropositives, et prennent la mesure aussi des choses, et comprennent vraiment ce que ça voulait dire de vivre avec le VIH, et toutes les conséquences que ça avait.

Alors aujourd'hui on en parle effectivement sous un jour un peu positif, ça n'a pas toujours été le cas non plus, vivre avec le VIH ce n'est pas une partie de plaisir non plus, même si on n'en meurt plus forcément, même si il y a les traitements, les personnes séropositives vivent aussi longtemps que les personnes séronégatives, mais il y a quand même pas mal de contraintes, et on pourrait y revenir d'ailleurs dans d'autres émissions ultérieures.
Et si vous voulez en parler aussi à l'antenne, ça serait avec plaisir.

Et en fait l'idée de la Disance c'est vraiment, au lieu de médire sur la séropositivité, en fait on va inviter les personnes à dire, et pas médire, à dire et à en parler de façon positive, et à exprimer vraiment ce qu'on ressent, ce que les personnes ressentent de leur vécu en tant que personnes vivant avec le VIH.

Donc cette journée a lieu en général aux alentours du dernier week-end de septembre, ou au tout début octobre. L'association AIDES, propose des temps d'échange, de partage, des ateliers pour dire, pour écrire sa séropositivité, mais aussi sur le comment l'annoncer, dans un cadre familial, dans un cadre amical, dans un cadre professionnel aussi, quand les personnes se sentent de le dire, ou pas.

Il y a tout un travail sur vraiment la notion de dire. La Disance ça va au-delà de la dicibilité, c'est deux termes différents, avec des nuances, on y reviendra peut-être un jour dessus, mais la Disance c'est plus que dire, c'est aussi affirmer, être fier de sa séropositivité, et de le montrer, et de vraiment lutter contre les préjugés, et contre toutes les idées reçues, et tout ce qu'on entend encore au sujet du VIH.

Alors je rappelle quand même que dire sa séropositivité n'est pas une obligation, et cela dans tous les contextes, c'est vraiment quelque chose de personnel, chacun et chacune doit cheminer à son rythme, dans le fait de le dire ou non, dans son entourage, ou d'ailleurs à sa ou ses partenaires.

Halima : Merci pour ça, donc si ça vous fait réagir, si vous avez envie justement de peut-être raconter vous, est-ce que vous l'avez dit, est-ce que vous ne l'avez pas dit, est-ce que vous osez le dire ou pas, si vous avez envie de venir témoigner dans notre émission, ou juste nous envoyer un message ou un petit commentaire vocal, vous pouvez, sur le site radio-g.fr, dans la rubrique Ondes Positives, on peut laisser un message vocal, vous pouvez aussi nous laisser un message par écrit, soit parce que vous avez envie de venir témoigner dans notre émission, ou juste pour nous laisser une petite réaction.
Ça peut être sur notre adresse mail (ondp.radio-g@gmail.com), et ça peut être aussi sur notre Instagram, vous nous laissez un petit message, Instagram c'est ondp-radiog. Et donc on serait ravis de vous inviter pour parler de ça, parce que c'est un sujet sans fin, chaque expérience est différente, et puis il y a aussi comment les gens réagissent, donc ça peut être super intéressant.

Et vous pouvez aussi nous poser une question, si vous voulez qu'on y réponde dans l'émission, toutes les questions que vous pouvez vous poser, sur la prévention, sur le VIH, sur la santé sexuelle, sur la vie affective, vous pouvez nous les poser.
Et aujourd'hui, c'est un peu spécial, parce que c'est notre invité, Mehdi Pinau, qui a une question pour nous, alors... On n'a rien préparé... On va improviser complètement la réponse, on va essayer de répondre au mieux.

Je crois que tu as écouté notre première émission, et il y a quelque chose qui t'a interpellé, dans notre première émission qu'on a diffusée.

Medhi : Effectivement, ça je l'entends très souvent, à la radio, un peu partout, le terme "lutter contre le VIH", ou lutter contre telle maladie, est-ce qu'il n'y a pas une autre façon de dire que lutter contre le VIH ?

Halima : C'est le mot contre, en fait, qui te pose problème, parce que toi, tu es quelqu'un de tellement optimiste et positif, que le mot contre, ça t'embête, c'est ça ?

Medhi : Non, en fait, est-ce que... En fait, non, parce que pour moi, dans ma perception des choses, le mot contre, c'est comme si on se battait, on se battait contre la maladie, contre quelque chose, au lieu de l'accueillir, de l'accepter, et d'en faire un parcours grandissant. Pourquoi ? Parce que de façon générale, on est plus dans la guerre et tout, mais pourquoi il n'y a pas cette façon de plus douce, plus positive, de ramener ces choses-là ? Parce que selon moi, ça va plus aider à accepter surtout les personnes vivant avec le VIH ou les personnes qui n'arrivent pas à accepter les personnes qui vivent avec le VIH.

En fait, pour moi, changer ce terme-là, c'est comme changer la façon de voir le VIH ou toute autre maladie de façon plus positive et non comme un ennemi, en fait.

Halima : Ok, je trouve ça hyper intéressant. Moi, ça me fait un peu penser au fait que des fois, on va dire qu'on lutte contre la pauvreté et les gens, inconsciemment, je pense qu'ils entendent qu'on lutte contre les pauvres ou ce genre de choses.
C'est un peu ce qu'on disait tout à l'heure, ne pas oublier les personnes qui vivent avec le VIH, qui ne sont pas forcément en lutte, qui vivent leur vie. Moi, ça me fait penser à comment utiliser le langage différemment. Après, je trouve qu'on lutte contre l'épidémie.

On veut que les contaminations se réduisent ou voire disparaissent complètement. On lutte aussi contre les discriminations qui... Les discriminations, c'est une expression qu'on emploie souvent, ça fait le lit de l'épidémie, c'est-à-dire que tout ce qui fait que les personnes sont plus marginalisées, dans la précarité, ça va augmenter ces risques de contamination. Et donc, on lutte contre ça, on lutte contre des injustices.

On ne peut pas s'empêcher d'être en lutte, mais en même temps, on lutte pour les gens. On lutte pour les personnes qui vivent avec le VIH, pour les personnes qui sont plus vulnérables à ces risques de contamination. Et donc, oui, on est obligé d'être un petit peu dans la lutte et tout ça, mais peut-être des fois, il faudrait essayer de trouver des manières de dire les choses pour ne pas effacer les personnes qui vivent avec le VIH.

Je ne sais pas ce que t'en penses, Florian.

Florian : Je pense que t'as dit pas mal de choses, Halima. Je suis plutôt de ton avis, effectivement.
Je pense qu'on est toujours dans une forme de combat, de lutte, mais on lutte contre le VIH en lui-même, contre le virus, mais au final, on accompagne les personnes pour qu'elles aillent mieux, pour qu'elles prennent mieux soin de leur santé et qu'elles vivent mieux avec le VIH, ou on peut d'ailleurs avec les hépatites ou les IST, mais on est plutôt là-dedans. Je pense, peut-être qu'à une certaine période, on pouvait vraiment être plus en lutte, en combat, contre vraiment tout ce qui se passait, les préjugés, les discriminations, comme tu l'as dit, Halima.
Aujourd'hui, c'est peut-être plus nuancé, plus nuancé aujourd'hui, mais il faut quand même pas oublier qu'aujourd'hui, les assos de santé, VIH, mais pas que, sont quand même en grande difficulté et qu'il faut toujours rester vigilant et toujours rester dans une forme de combat et de lutte contre les personnes qui voudraient empêcher que les personnes vivant avec le VIH ou les assos œuvrent pour les personnes.

Il faut être vigilant et il faut être quand même un petit peu combatif. En tout cas, c'était super intéressant. C'est une question hyper intéressante et on pourrait en parler des heures, d'ailleurs.

Merci Mehdi. Merci d'avoir accepté notre invitation et puis on se retrouve dans 15 jours à la prochaine émission.
Le 14 novembre à 9h10 sur 101.5 FM, toujours, ou en podcast sur Radio-G.